Del 11 al 13 de julio de 2025, la Asociación celebró su primer Encuentro de Familias en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), en Burgos. Participaron 12 familias procedentes de diferentes puntos del país.
El programa del encuentro combinó la formación y la convivencia. Las familias asistieron a las charlas impartidas por la Dra. Aroa Casado Rodríguez, de Juntas Menos Raras, la Dra. Marina Martínez de Pinillos González, del CENIEH y Elena Villanueva Viar, de la Universidad de Deusto.
También se organizaron actividades lúdicas para los niños y niñas, como un taller artístico y juegos adaptados, lo que permitió espacios de descanso y conexión tanto para ellos como para sus hermanos. Las familias disfrutaron de un paseo por la ciudad de Burgos, incluyendo un recorrido en su tren turístico.
Como cierre, se celebró la Primera Asamblea General de Socios, un momento muy especial para compartir ideas, debatir propuestas y consolidar el rumbo de la Asociación.
Este primer encuentro ha sido profundamente enriquecedor a nivel emocional y organizativo. Ha permitido tejer lazos sólidos entre las familias, crear un espacio de escucha y comprensión mutua, y sembrar las bases para nuevos proyectos comunes. Uno de los aspectos más valorados por las familias fue el descanso mental que supuso no tener que justificar o explicar el comportamiento de sus hijos, al encontrarse en un entorno empático y compartido.
