Somos familiares, padres y madres que buscan mejorar la salud y calidad de vida de nuestros hijos.
Nuestra asociación nació en febrero de 2024, impulsada por la unión de tres mamás con un objetivo claro: crear un espacio de apoyo y bienestar para las personas con FOXP1 en España.
Acompañar a las familias desde que reciben el diagnóstico y proporcionarles la ayuda y los recursos a nuestro alcance.
La baja prevalencia de este síndrome (1 de 1.000.000) nos hace ser especialmente invisibles a la sociedad. Por ello necesitamos aumentar el conocimiento sobre la enfermedad.
Para mejorar la salud y calidad de vida a través de la prevención, tratamiento y estudio del síndrome de FOXP1.
Presidenta
Vicepresidente
Secretaria
Tesorera
Vocal
Asesora Científica
La Fundación Internacional FOXP1 es una organización sin ánimo de lucro registrada, gestionada y atendida por padres voluntarios. Se comprometen a apoyar a quienes se han visto afectados por un diagnóstico de FOXP1 y a establecer lugares regulares para recaudar fondos en un esfuerzo por avanzar en la investigación del síndrome FOXP1 y sus posibles tratamientos.
Este cuestionario ha sido creado con el fin de conocer las necesidades y peculiaridades del síndrome de FOXP1. La información recopilada servirá como herramienta de apoyo a familias, docentes y profesionales.
Hemos tratado de abarcar todos los aspectos del síndrome, si entre las opciones no se encuentra su diagnóstico, nos ayudaría mucho que lo detallen en el apartado «Otros».
Es posible marcar más de una opción. ¡Muchas gracias por participar!
Participar en un programa de recogida de datos es una de las cosas más importantes que pueden hacer las familias de un niño con un trastorno genético FOXP1.
Tener una base de datos robusta permitirá a la Fundación Internacional FOXP1 (IFF) generar más interés por parte de médicos, investigadores y desarrolladores de fármacos para investigar, probar y desarrollar fármacos, terapias y un estudio de la historia natural de FOXP1.
Si quieres participar en la recogida de datos de tu familiar, pincha el siguiente enlace.
Aquí puedes encontrar la mayor parte de la literatura conocida sobre FOXP1.
Únete a nuestra comunidad y apoya de forma continuada nuestros proyectos.
Cada aportación cuenta para avanzar en investigación y apoyo familiar.
Contribuye con solo 1€ al mes y forma parte del cambio colectivo.