Apoyamos a familias, impulsamos la investigación y damos visibilidad a una enfermedad ultra-rara que afecta a 1 de cada 1.000.000 de personas.
Afecta el desarrollo del sistema nervioso central
Retrasos significativos en el desarrollo del lenguaje
Causado por mutaciones en el gen FOXP1
Somos familias unidas para mejorar la calidad de vida de las personas con FOXP1. Acompañamos desde el diagnóstico, ofrecemos recursos y trabajamos para dar visibilidad a este síndrome.
Ponemos a disposición de familias y profesionales herramientas útiles: cuestionarios, documentación, enlaces clave y participación en RareX.
Información actualizada sobre tratamientos y terapias recomendadas
Materiales y estrategias para el apoyo educativo especializado
Conexión con otras familias y profesionales especializados
Apoyo directo y orientación personalizada para familias
Colaboramos con universidades, hospitales y proyectos internacionales para avanzar en el estudio del síndrome FOXP1: neurodesarrollo, epilepsia, biomarcadores y estructuras cerebrales.
La Universidad de Deusto lanza un estudio pionero sobre el Síndrome FOXP1. El objetivo es evaluar funciones cognitivas para mejorar el conocimiento y la intervención en familias y afectados.
Proyecto innovador busca biomarcadores faciales no invasivos en enfermedades raras. Analizan rasgos, genética y neurodesarrollo para identificar patrones biológicos comunes y mejorar el diagnóstico clínico de estas patologías.
¡Ayuda a avanzar en el conocimiento del FOXP1! Estudio gratuito de Melbourne busca analizar resonancias cerebrales. Participación confidencial mediante una breve encuesta online de solo 5 minutos.
Encuentros, jornadas científicas, testimonios y experiencias de familias que forman parte de nuestra comunidad.
12 familias compartieron formación y convivencia en Burgos. Un espacio de conexión y empatía en el CREER, donde celebramos también nuestra I Asamblea General para consolidar el futuro de la asociación.
Presenciar la conferencia de familias FOXP1 2025 ha sido un honor inmenso. Nos llevamos aprendizajes, historias de lucha y resiliencia, y sobre todo, na comunidad que abraza, comparte y no se rinde.
Primer encuentro con las investigadoras de la Universidad de Deusto.
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