Fin de semana familiar en Burgos
12 familias compartieron formación y convivencia en Burgos. Un espacio de conexión y empatía en el CREER, donde celebramos también nuestra I Asamblea General para consolidar el futuro de la asociación.
Unidos por la esperanza: Así vivimos la Conferencia Internacional FOXP1 2025
Presenciar la conferencia de familias FOXP1 2025 ha sido un honor inmenso. Nos llevamos aprendizajes, historias de lucha y resiliencia, y sobre todo, na comunidad que abraza, comparte y no se rinde.
Un gran paso adelante: Celebramos nuestra I Jornada de Investigación FOXP1
Primer encuentro con las investigadoras de la Universidad de Deusto.
¡Repetimos! II Encuentro de familias en el Retiro
En el lugar favorito de los peques, de nuevo se encontraron varias familias para dar un agradable paseo.
Movimiento por la especialidad genética
Nos unimos a profesionales y familias para exigir la regulación de la Genética Clínica. Una especialidad clave para mejorar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras como el síndrome FOXP1.
II Jornadas de Ciencia Ciudadana – Juntas Menos Raras
Participamos en las II Jornadas de Ciencia Ciudadana de la Universidad de Barcelona. Un encuentro clave para promover una investigación inclusiva que sitúe a los pacientes y familias en el centro.
A mi pequeño le pasaba algo y tenía nombre»: Un testimonio sobre FOXP1
Un relato sincero sobre la maternidad atípica, la importancia de poner nombre a las cosas y el poder de la comunidad.
Lazos que se estrechan: Gran encuentro de familias en Rivas
Encuentro del 2 de marzo en Rivas: 9 familias venidas de toda España compartiendo experiencias mientras los peques juegan.
Conectando historias: Así fue nuestro I Encuentro de familias en el Retiro
Varias familias pasaron una mañana muy enriquecedora donde pudieron conocerse y compartir inquietudes.